De sa création, en 2002 à aujourd’hui, l’association Renaloo en a parcouru du chemin. Présente sur le territoire national et forgée par des ambitions de développement fortes, elle compte plus de 6 000 adhérents.
Allons à la rencontre d’Yvanie Caillé, fondatrice de l’association, et Clotilde Genon, coordinatrice et responsable du pôle mobilisation patient·e·s afin qu’elles nous ouvrent les portes du domaine du rein.
Pour bien comprendre les enjeux de la greffe, il faut savoir que les organes qui peuvent être greffés sont le foie, le cœur, les poumons, le pancréas, les reins et certaines parties de l’intestin. La possibilité de double greffe n’est pas exclue : il s’agit de greffer à un·e même patient·e, deux organes venant du même donneur. La greffe de rein est la plus commune et peut se faire via un donneur vivant. Idem pour le foie mais de manière beaucoup moins fréquente.
Yvanie replonge 19 ans plus tôt et raconte : « Moi-même atteinte d’une maladie rénale depuis l’âge de 12 ans, j’ai commencé les dialyses en 2001, avant que ma maman me donne son rein en mai 2002. J’ai effectué de nombreuses recherches concernant ma maladie. Sur internet, je ne trouvais aucun contenu en français. Le seul contenu que j’ai trouvé, était celui d’un jeune américain, qui racontait son histoire : le don de rein de son père, sa maladie, son quotidien. Tout au long de mon parcours, je me suis raccrochée à ce témoignage. J’ai donc souhaité réaliser la même chose, en français. »
À ses débuts, Renaloo était un site permettant à Yvanie de partager son histoire. Face à l’ampleur et l’engouement provoqué, Renaloo est devenu en 2008 une association de patient·e·s. La fondatrice souligne « Il y avait une communauté de patient·e·s, une dynamique d’entraide bien avant le passage au statut d’association. »
En 2021, Renaloo est une association structurée autour d’une équipe de salarié·e·s et de bénévoles qui mènent différentes actions d’information, de soutien, d’accompagnement des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d’amélioration de leur prise en charge et de leur vie.
Clotilde nous explique que Renaloo souhaite développer sa représentation dans les différentes régions de France. La présence sur internet de Renaloo reste néanmoins très forte et a été d’autant plus essentielle pendant la crise sanitaire. L’activité de plaidoyer, qui permet de faire entendre la voix des patient·e·s et dont Magali Leo à la charge, a une place très importante dans la vie de l’association. Les 60 bénévoles de Renaloo ainsi que les 6 000 adhérents sont répartis sur le territoire national avec une antenne à la Réunion.
« La crise du Covid nous a poussé à adopter un regard plus large vers le reste de l’Europe » déclare Yvanie Caillé. « Se rapprocher de nos homologues et étudier les bonnes pratiques des autres pays, notamment concernant la dialyse ou encore la vaccination a été essentiel ». En parallèle, une démarche européenne globale, regroupant professionnel·le·s et patient·e·s , est menée pour que « le rein » soit une priorité en termes de santé.
Le rein est un organe vital, de nombreuses maladies peuvent être à l’origine d’une insuffisance rénale qui pour une partie des personnes concernées aboutira à la destruction progressive des reins et nécessitera le recours à un traitement de suppléance, greffe ou dialyse. C’est pourquoi, professionnel·le·s, associations, bénévoles et patient·e·s, n’ont de cesse de faire avancer les recherches à ce sujet.
A quel moment la greffe de rein devient un sujet ?
Quand les reins ne fonctionnent plus ou avec une capacité de fonctionnement inférieure à 10%, la survie n’est pas possible ; 2 traitements sont alors envisageables :
– La dialyse, traitement de suppléance des reins, qui débarrasse le sang des déchets, de l’eau et des toxines accumulés dans le corps. Elle implique une forte dépendance médicale, avec pour la plupart des patients une récurrence du traitement 3 fois par semaine sur une durée moyenne de 4 à 5 heures. Ce traitement ne remplace pas les fonctions du rein et les patient·e·s gardent souvent symptômes et fatigue.
– La greffe de rein, peut provenir d’un donneur vivant ou décédé par arrêt cardiaque ou par mort encéphalique. Elle permet de retrouver une vie quasi « normale » mais implique une problématique non négligeable : le risque de rejet. Pour y pallier, des traitements anti-rejet, dits « immunosuppresseurs » doivent être pris à vie pour empêcher l’organisme du receveur de rejeter ce greffon. Ces traitements ont l’inconvénient de rendre les patient·e·s plus vulnérables au virus et aux infections tout au long de leur greffe. Une greffe de rein ne dure en général pas toute la vie. La moitié des reins greffés ont cessé de fonctionner au bout de 13 ou 14 ans lorsqu’ils proviennent d’un donneur décédé, et d’une vingtaine d’années si c’est un don du vivant.
La France compte 90 000 personnes bénéficiant d’un traitement de suppléance. 55% d’entre elles sont dialysées, 45% sont greffés. D’autres pays européens voient ces chiffres inversés et la priorité pour Renaloo est que la France aille plus loin en termes de greffe de rein. Ce changement nécessite que les pouvoirs publics en fassent une priorité. Convaincue que les Français·es ne sont pas moins généreux·euses que les autres, Yvanie y voit un axe prioritaire de développement. L’association contribue d’ailleurs à l’élaboration du prochain plan Greffe en concertation avec l’Agence de la biomédecine.
Si vous pensiez y échapper… Pas cette fois-ci.
Le virus du COVID-19, vous vous en doutez, a fortement impacté les personnes greffées et le don d’organes.
Ainsi, au 15 juin 2021, 7% des patients greffés et 15% des patients dialysés ont été contaminés par le Covid-19. Le taux de mortalité des patient·e·s dialysés et greffés touchés par le covid-19, s’élève respectivement à 19% et 15%. Il existe aussi des risques de perte du greffon à cause du virus. Le nombre de greffes a également fortement diminué, notamment suite à l’arrêt de l’activité de transplantation rénale en mars 2020. Très rapidement, le télétravail et les stratégies d’auto-confinement sont devenus monnaie courante pour les greffés et leurs proches. La vaccination reste un sujet très sensible qui a d’abord suscité beaucoup d’espoir, mais semble pour les personnes immunodéprimées être moins efficace malgré la troisième dose systématiquement injectée aux personnes greffées et dialysées.
Au-delà de l’aspect médical, le quotidien des personnes greffées fait face à des problématiques fortes d’inclusion.
Afin de réduire l’anxiété et l’isolement des patients et de leurs proches pendant cette période difficile, Renaloo a organisé avec Info Rein Santé et Patiente Impatiente, des ateliers en visio-conférence pour des moments d’informations, de partage d’expériences pour les patient·e·s et leurs proches. La situation professionnelle de nombreux patient·e·s dont le poste ne permet pas le télétravail est devenue critique, certaines personnes se sont vu renoncer à leur emploi, d’autre ont subi des licenciements et des réorientations imposées du fait de l’exposition au virus du COVID-19.
La gestion de la dialyse a également été épouvante, avec des recommandations très strictes pour les patient·e·s au regard du port du masque, imposant à ces derniers de ne pas le retirer de domicile, à domicile, pendant toute la séance, les privant de boire et de manger pendant une durée approximative de 6 à 7h. Cette interdiction, qui se répète trois fois par semaine, reste très difficile à vivre pour ces personnes, déjà fatiguées et dénutries.
D’importantes difficultés, des parcours de vie et de soins souvent chaotiques mais également de belles histoires humaines. Les parcours de greffe de donneurs vivants donnent lieu à des récits poignants et emplis d’espoirs. Clotilde nous raconte « Le vice-président de Renaloo a donné son rein gauche à sa femme. Il évoque souvent à quel point ce partage d’un bien commun dans leur couple, leur a donné la possibilité de gagner en qualité de vie, de faire des projets malgré la maladie. »
Un geste qui démontre bien les valeurs et l’impact de l’association Renaloo.
En cette journée nationale de réflexion sur le don d’organes, la greffe et la reconnaissance aux donneurs, renseignons-nous et parlons-en.
